潰瘍性大腸炎は一生治らない病気と言われてまして、良い時期と悪い時期を繰り返す病気です。悪い時期とは下痢と血便、それに腸が痛くなります。猛烈に痛くなって動けないぐらいです。自分も一番ひどい時期はトイレの大の回数が20回以上あり、入院した日は29回トイレに行きました。

入院していなかった時期でも1日10回から12回くらいはトイレに行かなくてはならず、そういう時期が3年ぐらい続きました。ですが今では1日に1回か2回で、もう完治したんじゃないかと思えるような状態になっています。

これまで段階的に薬が減ってきていましたが、今回でまたさらに減りました。
毎回8週間分の薬が出るのですが、状態が悪かった2021年10月に処方された薬と、今回2025年12月の薬です。

一日に飲む回数も減ったので負担も相当減りました。このまま死ぬまでこの状態が続くことを願います。

ちなみに薬代は、10割の金額が上の2021年10月の方が9万170円、下の2025年12月の分が28万4210円です。
量が少ない方が相当高いのは中段右側赤い帯の錠剤「リンヴォック錠7.5mg」が１錠で2,205円という超高額な薬だからです。一日2錠56日分（8週間分）で、これだけで20万円超えます。

ですが難病治療ということで国の補助があり、自分の支払いは病院代と合わせても一回1万円で済んでいます。薬の量は減ったのですが金額は増えてます。
日本の医療制度には本当に助けられています。

悪い時期というのは腸の病気ですから下痢や血便が出てトイレの大の回数がすごく増えます。だいたいちょっと悪い時期で1日10回から15回ぐらいトイレに行くことになります。それでもどうにか出勤はしていましたが、一日中トイレのことを気にする生活になります。

これまでにとんでもなく悪化したことが2回ありまして、2018年と2020年に入院しました。それぞれ16日と28日です。この時は入院直前にはトイレの大の回数が1日で20回以上ありまして、家から出れないような状態になりました。

入院してある程度良くなったものの、それでも1日10回程度トイレに行く日が続いておりまして、2020年の入院から退院の時期を経て3-4年は毎日6回から8回ぐらいトイレに行ってました。

それがだいたい1年ぐらい前に病院の担当の先生が変わりまして薬の内容も随分と変わりました。3つか4つぐらい薬をやめて新たに1つ薬が増えました。

それが良かったんでしょう。去年の2月頃から急激に良くなりましてトイレの大の回数も1日に1回か2回ぐらい、腸はもう、ほぼ健康体の状態になりました。

それまで8年間、市内で一番大きな総合病院に行っていたのですが、そこの担当の先生が

「今回の内視鏡検査でも血液検査でも随分と良くなっていますし、薬をもらうだけでしたらもううちに来る必要もないでしょう、個人病院を紹介しますからそちらへ行ってもらえませんか。」

と言われまして数ヶ月前から個人病院の方へ移ることになりました。

その個人病院は、2ヶ月前に初めて一度行ったものの、今回が2回目です。8週間に1回という周期ですが、この8週間もまた、どうにか無事に過ごせましてずいぶんと良い状態です。

それで個人病院の先生に、

「もう1年ぐらい悪い症状も出ていませんし、ほとんど完治の状態なんですが、もうこのまま一生悪い症状は出ないと思ってもいいんですかね？悪化する可能性も、もう極めて低いような感じなんでしょうか。」

と聞いてみましたら

「いや、この病気は良くなったように見えても数年経ってドカーンとものすごい悪化が来る場合がありますから注意してください。」

と言われました。

ものすごく嫌なことを言います。

しかし総合病院から個人病院に移って時間的な負担は相当楽になりました。

以前総合病院に行っていた頃は血液検査が毎回ありましたので朝の7時半に家を出て、診察や注射などが終わって薬をもらって家に帰ってきたら昼の12時半頃というのがパターンでした。だいたい家を出て帰ってくるまで5時間です。

今の個人病院でしたら家を出て帰ってくるまで2時間ぐらいです。ものすごく違います。

このまま悪化の症状なしに今後も過ごせるように祈ります。ちなみに処方される薬の量も随分と減りました。

こちらが2020年とか21年頃、すごく悪い状態だった頃の薬です。これが8週間分です。

こちらが現在処方されている薬です。こちらも8週間分です。薬を飲む負担もずいぶんと減りました。

今回は血液検査とこの内視鏡検査があったわけですが、その後の診察で先生が言うには

「もう血液検査も腸の内部も飛躍的に良くなっていますので、ここに来る必要はないでしょう。次回からは個人病院を紹介しますからそちらへ行ってもらえませんか。」

と言われましてびっくりしました。
今行っているのは市内で一番大きな総合病院なのですが、もうここへは来るな、ということは、まあ一応良くなったので来るなという意味なので良いと言えば良いことなのでしょう。

精密検査や病気の悪化で個人病院から大病院へ移る、というのはよく聞きますが、逆のパターンは初めて聞きました。

今年の2月に担当の先生が変わってから薬の内容がずいぶんと変わり、処方される薬も段階的に減ってきました。

病院へ行く周期は8週間に1回になっていますので、処方される薬もいつも8週間分なのですが、1年前の8週間分と今回の8週間分では結構違います。

また、血液検査の結果も1年くらい前の結果では基準値に達していない「L」と書かれた項目が14あったのに、今回の血液検査では1つになってます。

確かに体の調子も随分と違います。1年前は家の家事で数分動いただけでも疲れてしんどくてすぐに横になって休んでいましたが、今では結構長時間動けます。
血液にいろんなものが足りてないと、ものすごく疲れやすくなるんですね。

今年の大会シーズンの数か月間はずっと腸の具合が良かったので助かりました。まるっきり完治した、健康な人のような感じでした。この状態がずっと続いてくれれば良いんですがね。

その代わり具合が良くなったおかげでどんどん太っていってます。一番痩せていた頃よりも10kgぐらいは増えました。逆にダイエットしないといけません。
しかし8年も行っていた病院ですからこれから行き先が変わるとなると、ちょっとさびしいものがありますね。

このブログでもよく書いていますが腸の具合が良くないので、夜の3時4時ごろ、車に乗っている時にトイレに行きたくなる、すなわち大がしたくなることがよくあります。

多くの人はそうした場合、コンビニのトイレを借りるのでしょうが、コンビニに入ると何か買わなければ出にくい雰囲気になりますので、自分の場合、だいたい公園に行きます。

夜中の3時4時といえば公園には誰もいません。ですからトイレも空（あ）いてます。

年取ったせいもあって膝（ひざ）に負担がかかって長い時間はしゃがめないので、主に公園の多目的トイレを使わせてもらってます。ここは洋式なので非常に助かります。
よく行くトイレがこれです。

ある日、夜中の3時半頃でしたが、ここの公園のトイレに入っていますといきなり戸からガチャッ！と音がして、外から誰かが戸を開けようとしています。

カギはもちろんかけていましたが、その後すぐにコンコンッ！と戸をノックされました。

夜の3時半。しかも公園のトイレ。一体外にいるのは誰？

一瞬心霊現象かと思いましたが、たまたまもう終わって外に出る寸前だったので「はい、すいません。」と言って、ノックされてから多分10秒後ぐらいには戸を開（あ）けることが
できました。

トイレの戸を開（あ）けてみますと、そこには結構歳（とし）を取った男が立っていまして、後ろにバイクが止まってました。バイクには新聞がたくさん積んでありました。新聞配達の人でした。

なるほど。新聞配達をしている途中にトイレに行きたくなってここに来たのか。

そういえばバイクの音が外から聞こえてました。しかし公園の中にバイクで入ってくるなよ。。

白い着物を着た血だらけの女でも立っているのかと思って戸を開けてみましたが、何のことはなかったです。

また、ある別の日の夜、この日は夜中の4時頃でしたが、またトイレに行きたくなって、この日は別の公園に行きました。

ここにも多目的トイレがあります。当然この時間だったら誰も入っていないでしょう。

そう思って戸を開（あ）けようとしたその瞬間でした。

いきなり中からガラッと勢いよく戸が開けられたので、腰が抜けるほどぶったまげました。

中から出てきたのは若い男で、犬と一緒に出てきました。

なるほど。犬の散歩の最中に「大」がしたくなって犬と一緒にここに入っていたのか。。

こっちのびっくりしたアクションを見たのか、向こうの人もちらっとこっちを見て、ちょっとだけ頭を下げて横をすり抜けていきました。

そういえば夜中の2時や3時頃に犬の散歩をしている人は時々見かけます。どこかで出会っても不思議ではありません。

深夜の公園のトイレといえば誰も来ないという印象がありますが、住宅街にある公園だと時々こういう人に出会います。

夜中にトイレに行く場合、誰も来ないで落ち着いてゆっくりできるトイレといえば、こんな感じで公園の入り口から結構離れている、人が近寄りたくないトイレが理想でしょうね。

近寄ってみるとこんな感じです。こういうところなら2時や3時に来る人はほとんどいないでしょう。

窓口が開くのが8:30なのですが、なるべく早めに受付票を取ってかごの中に入れておきます。

最初にいつも血液検査があり、その結果が出るのが一時間後です。結果が出てから診察室に呼ばれます。

診察が終わってから潰瘍性大腸炎独自の注射であるステラーラという注射を打ってもらいます。両手に一本ずつですので、合計で二本です。

その後30分待って血圧を測定し、病院での支払いをして、もらった処方箋（しょほうせん）を持って薬局に行って八週間分の薬を受け取って帰ります。

これら一連の行動にそれぞれ待ち時間が発生しますから、家に帰るのはいつも12:30ごろです。ですから毎回五時間くらいはかかります。

この注射がかなり高く、10割分では診察代を含めた病院代は約77万円です。さらに八週間分の薬が7万8000円になっています。合計で85万円くらいです。

3割負担でも25万4754円です。もちろん毎回このような金額はとても払えません。ですが潰瘍性大腸炎は難病に指定されており、その度合が一定レベル以上と医師が判断した場合、指定難病受給者証というものが発行されます。

この受給者証を持っていれば国の補助が受けられまして個人の負担額は相当安くなります。

受給者証は毎年申請しなければなりませんが、その時に収入を証明する書類を市役所で発行してもらって一緒に送ります。

診察の時、個人がいくら払わなければならないかは収入によって変わってきます。
収入の低い人は5千円、高い人は2万円です。

自分の場合、コロナの期間は収入が激減していたので5千円でした。現在では収入も上がったので、今年から支払いは一万円になりました。

支払いというのは、病院の診察代と薬代を合わせてのことです。ですから自分が今払っているのは毎回一万円だけです。

日本が先進国で医療制度も保険もきちんとしているのでそれに相当助けられています。

要はいかに良い状態を長く続けて悪い状態を早く終了させるかの、一生の付き合いになる病気となります。直接命に関わる病気ではないのですが、悪くなった時はしんどいですね。

悪い状態というのは腸の病気ですからトイレの大の回数が増えます。悪化した状態で1日に10回ぐらいトイレに行くようになります。それから腸の痛みが頻繁にきます。

痛くなるのはいつもおへその下の部分です。この青い楕円形の丸がついている、水平に走っている部分がいつも痛くなります。

痛みはだいたい1分ぐらいで収まるのですが、それが1日に何回もきます。
これが悪い状態の時ですが、それでも1日にトイレの回数が10回というのは自分的にはまだマシな方です。

これまで2回入院しましたが、入院直前の時には1日20回以上行っていましたし、1日に大が20回も出れば家から出られなくなります。会社も3日ほど休んでみたのですが、全く良くならなかったので、病院へ行ってそのまま入院となりました。

ただ、ネットで調べたところによるともっとひどい状態になると、毎回トイレのたびに出血もあり、痛みも止まらなくなって、トイレが1日30回以上になって、ついには大腸を全部切除して摘出する手術をしなければならなくなったりしますから、それに比べれば1日10回ぐらいで収まっているのは、これでもまだマシと言えます。悪い状態になってもどうにか会社にも行けてます。

反対に良い状態というのは大の回数が一日4回くらいで、腸の痛みも全くきません。健康な人とあまり変わらないような状態です。

ですが良い状態というのは一週間くらいしか続きません。またじわじわと回数が増えて悪くなり、悪い状態が2-3週間続いたらまた少しずつ良くなります。この繰り返しです。
だいたい6-7回くらいのレベルが一番期間が長い感じがします。

病院には8週間に1回の頻度で行っているのですが、毎回血液検査があり、毎回大量の薬をもらって帰ります。
これくらいです。

薬をもらった時に、いつも薬局から薬の説明書も一緒にもらいます。

これまで一つ一つじっくり読んだことがありませんでしたが、今回たまたま読んでみましたら、こういったことが書かれてありました。

レクタブルという薬がありまして、そこの説明書の欄に

「◆グレープフルーツやグレープフルーツジュースによりこの薬の作用が強くなることがあるので、摂取する方は医師、薬剤師に伝えて下さい。」

と書かれてあります。

グレープフルーツが薬の効果に影響を及ぼすとは、知りませんでした。

レクタブルというのは写真を見てもわかるように飲み薬でありません。浣腸です。

ただ一般の人が思い浮かべるような指でチューっと絞って液体を入れるようなタイプではなくて、先にノズルをつけて肛門に差し込み、ボタンを押して2秒止めてボタンを離した瞬間に一定量の泡が飛び出るという浣腸です。出すと体の内部でボンという出た感じがします。

どれだけの勢いで出るのか、台所で試してみましたらこんな感じです。最初にボタンを押して、ボタンを離した瞬間にノズルから泡が飛び出ます。測ってみましたら90cmくらい飛んでますから結構勢いよく出ます。

浣腸ですから効き目があるのは肛門近くの腸の部分だけです。ですがそれが重要なわけでして、病院の先生が言うには健康な人は肛門の近くに、ある程度の便が溜まってから便意というものを感じるのでトイレの大の回数が1日に1回とか2回で済むわけなのです。

ですが肛門の周辺に炎症ができていると、少しの便が肛門の近くに来ただけで腸が刺激を受けて便意を催すようになります。すなわちトイレに行きたい、う〇こが出るという感覚になります。

肛門に近いところの腸の部分の炎症が収まれば、頻繁に便意を感じることもなくなり、その分トイレの回数が減るというのです。

ですから肛門に近い直腸の部分に炎症があるかどうかというのは、トイレの回数に非常に影響を及ぼすわけです。

それでこのレクタブルの効果を高めるのがグレープフルーツジュースと書かれてあります。

ちなみに同時にもらう別の薬の説明書にも、コレチメント錠のところにグレープフルーツのことが書かれてあります。

コレチメント錠という薬なんですが、これは副腎皮質ホルモンということなので、スポーツ選手がこれを飲むとドーピングに引っかかります。

随分と強い薬のようで、自分が病院に行くのは8週間に1回ですから、他の薬は８週間分処方されますが、この薬は2週間分しか処方されません。続けて飲んではいけないらしいのです。

この薬の説明書に

「服用中はグレープフルーツやグレープフルーツジュースを食べたり飲んだりしないでください。」と書かれてあります。

グレープフルーツとは、ずいぶんと強力な食べ物みたいですね。
そういうことで病院の先生にはまた後日に報告するとして、ちょっとでも状態が良くなるのだったらやってみようと思いまして、グレープフルーツジュースを買ってきました。
これです。

飲み薬を飲む時もグレープフルーツジュースで飲むようにして、1日だいたい200ccぐらいを目安にジュースを飲んでみました。

1日や2日では効果は分かりませんので、毎日トイレの回数は携帯に入力して記録していますので、これで30日間ずつ比較してみました。

グレープフルーツジュースを飲んでいなかった30日間のトイレの大の回数は、
合計で179回
一日平均5.96回

グレープフルーツジュースを飲み始めてから30日間のトイレの大の回数は
合計で172回
一日平均5.73回

でした。

そういうことでほとんど変わりありませんでした。かなり期待したんですが、それでもまだこれから効果があるかもと言う気もしますし、もうちょっと飲み続けてみましょう。

直接命に関わるような病気ではありませんが、良い状態と悪い状態を繰り返す病気です。
良い状態と悪い状態を繰り返すというのは、トイレの大の数が増えたり減ったりするということです。

2020年の11月に1ヶ月ぐらい入院しましたが、入院直前の数日間は毎日トイレの大の回数が20回ぐらいありました。入院した当日は28回でした。

症状としては下痢と腹痛と血便です。ほとんど食べていないのにトイレに行きたくなります。

この病気は百人いれば百通りの症状と言われており、人によって随分と症状の出方が違います。

7年も10年も症状が出ていない人もいれば、数年間一回も良い状態がないとか、大腸を全部摘出して人工肛門になった人もいます。

自分の場合は幸いにも、入院中でもなんとか飲み薬と点滴で、ある程度回復しました。

退院してからこの2年間の事を言えば、トイレの大の数が良い時で1日1回か2回という時期がありました。これはもう健康な人と全く同じです。

この状態がずっと続けばいいのですが、なかなかそうはいきません。1-2回のレベルが2ヶ月ぐらい続いたらだんだんとトイレの数が増えてきて3-4回のレベルがまた1ヶ月か2ヶ月続きます。

それから週4-5回のレベルがまた1ヶ月か2ヶ月ぐらい続いて1日7回か8回ぐらいのレベルまで悪化します。

これ以上悪化したらどうしようかとヒヤヒヤしますが、どうにかこの2年間に限ってはこのあたりが悪化の頂点となって、また5-6回のレベルに落ちてきて、それから3-4回、さらに1-2回に落ちて絶好調の期間が訪れます。

それでこの段階まで来たらまたさっきと同じように、だんだんと悪化していくという繰り返しになります。数か月かかって悪化し、それから数か月かかって良くなり、絶好調が２か月くらい続いてまたじわじわ悪化が始まるという感じです。

これまで正露丸を継続的に飲んだことはありませんでしたが、果たしてトイレの回数を少なくする効果があるのかどうか試してみました。

買ってきたのは正露丸糖衣ではなくて、あの、においの強烈な真っ黒い丸いやつです。

この正露丸を一回3粒ずつ、1日3回飲んでみました。それを10日間やってみましてトイレの数がどうなるのかを記録を取ってみました。

ちなみに正露丸を飲む前のトイレの数は十日間でこんな感じでした。
３・３・６・６・４・７・５・５・６・５　（十日間合計５０）

そして正露丸を飲んでいる間の十日間の回数はこうなりました。
４・４・６・４・５・２・４・５・６・４　（十日間合計４４）

正露丸をやめてからの十日間はトイレの回数はこうなりました。
５・６・５・４・７・５・５・４・４・３　（十日間合計４８）

十日間の合計のトイレの回数で言うと、正露丸を飲んでいる間が少し少なくなりました。

正露丸が効果があったのかと言うと、少しだけあったような気がします。ですが劇的に良くなったというほどでもありません。

腸の調子が悪い下痢と潰瘍性の大腸炎の下痢とでは原因が違っているからでしょう。結構期待してやってみたんですが、潰瘍性大腸炎にとって正露丸は効果はわずかといった感じです。

退院してから1年4ヶ月が経ちましたが体重は増えていませんのでずっと66kgとか67kgの辺りです。

やっぱり30kg以上減ると見た目も違ってきます。そのことに関して会社の同僚とか業務上のお客さんに「痩せましたね。」とはよく言われます。

また、それ以外では

「幽霊みたいな顔しとるな。」
「老（ふ）けたねぇ！」
「ふらふらしとるが大丈夫か、あんた。」
「えらい貧弱になったの。」

と言われました。いいようには言われませんね。

また直接言われなくても陰で時々話題にはなっているようで、

「〇〇さんがあなたのことをこういう風に言っていたよ。」

と、わざわざ教えてくれる人もいますので、陰口なども耳に入ってきます。
聞いたのはこれですね。

「あの人やばいんじゃない？」
「もうすぐ死ぬかもしれんな。」

まあ陰口だったらこれぐらいは言われるでしょ。大きなお世話だっちゅーの。

ダイエットして健康的に体重が落ちれば「よく落としたね。」とか、そういった感心した言い方で言われるんでしょうが、病気で体重が落ちたのは周りの人間はみんな知っていますから、病気で細くなったとしても、もうすぐ死ぬんじゃないかとか言われるんですね。
でも一応、まだ生きてます。

腸の病気ですが、現在の症状としてはトイレの大の回数が1日で6回とか7回ぐらいあります。時々腸に痛みが来ますが、以前に比べれば随分と弱い痛みで10秒か20秒ぐらいで治（おさま）るような程度です。

入院した時のように痛みが始まったら動けなくなるとか、 1日のトイレの回数が20回以上とか、血便が出るとか動くのもしんどいとか、一日中吐き気がするとか、そういうことはもう、数ヶ月の間ないですね。

良くなったり悪くなったりを繰り返す病気と言われていますが、今は随分と良い方です。特に症状と言えば、トイレの大の回数が多いということぐらいで、難病と言われる病気ですからこの程度の症状だったら、まだ良いと思っていなければなりませんね。

この写真は一番左が大学時代の確か115kgぐらいあった時で、真ん中が2016年にJBBFの表彰式に出た時の写真で、この時が98とか99kgぐらいでした。それから右がさっき撮った写真です。66.4kgです。

顔の比較も載せてみました。左が2015年の、多分95kgくらいの時、右が2022年、さっき撮ったものです。老けた幽霊みたいな顔してますかね。

毎度のことですが検査の前に腸の中を空（カラ）にしなければなりませんので、事前に下剤が処方されます。

指示された紙によると検査は午前10時30分からとなってます。それでまずは前日の21時にこういう小さな下剤を飲まなければなりません。
ピコスルファートナトリウム内用液0.75%「日医工」

前日というのは自分にとっては夜勤なので、勤務中に下剤を飲むことになります。それで勤務中に飲んだらどういう事になるんだろうかとヒヤヒヤもんでしたが、ネットで調べましたらこの下剤、作用発現時間　7時間から12時間と書いてありました。

飲んだら速攻でトイレに直行というものではないようです。7時間後から12時間後といえばもう家に帰ってますので勤務中は大丈夫でしょう。

それで検査当日に改めて大量の下剤を飲まなければなりません。毎回これが負担です。 モビプレップといいまして、袋状の容器に粉の下剤が入っていて、これに2 L の水を入れて下剤を溶かします。

飲み方の説明書によるとコップ一杯（180ml ）を1回分として、それを10分おきに1杯ずつ合計6杯飲みます。

それから水かお茶を3杯飲んで再び下剤を1杯飲んで水を1杯飲んで終了です。

全部で11杯飲むことになります。下剤と水を合わせてほぼ2 L です。途中からお腹がいっぱいになって苦しいです。

この説明書によるとスタートは6時からになっていますが、病院の人には4時から飲んでくださいと言われました。

検査は10時半からですから、その6時間前からこういった準備をすることになります。前日からの一大イベントです。

前日の21時から下剤を飲んでいますから21時以降は何も食べていません。検査が終わるまでおなかの中に入れていいのは水と、この下剤だけです。

残った下剤は病院に持って来るように言われました。検査するためには便がかなり透明な液体になるぐらい腸の中が空になっていなければならないらしく、まだ色のついた下痢が出ているようだったらそれはまだ出し切っていないということで、残った下剤を病院で飲んでもらいますということでした。

最初に出たくなったのは1杯目の下剤を飲んでから40分後です。
病院に行った時にはまだ透明な便になっておらず再び病院で下剤を1杯とさらに500cc のミネラルウォーターを飲みました。ですから4時からの分から合わせると全部で2.7 L 飲みました。
検査までは10回トイレに行きました。検査の始まる前からしんどいですね。

検査の方は大体時間にして20分から30分です。事前に着替えるように言われまして、こういう尻の所に穴の空いた逆向きのパンツを履くことになります。

それで肛門から管のカメラを入れるわけですが、写真を撮るためにその部分の腸を広げるために空気を入れます。
ですから腸が張ってかなり苦しい状態です。空気を入れて抜けての繰り返しで、空気が入るたびに苦しくなります。検査の間はずっと苦しんだ顔をしている状態です。

ようやく「終わりました。」の声が聞こえてほっとしました。結果の写真はすぐ見せてもらえます。
自分の場合、おととし入院した時に撮った写真と今回撮った写真を7-8枚ぐらい比較して見せてもらいましたが、自分が見た感じ随分と良くなっているように見えたのですが、先生が言うには「悪いことは悪いですね・・。4段階で一番悪い状態を4とすればこれは3ぐらいです。」と言われました。

は？かなり良くなっているように見えたんですが、素人が見るのと医者が見るのとでは違うんですね。
炎症を起こしている部分というのは赤い点々ができていたり赤黒くなっていたり部分部分によって色が違っていたりして全般的に汚くなっています。

それに対して健康的な腸の壁は、のっぺりした均一なピンク色のような感じです。自分が見た感じ、結構これに近いと思ったんですが、そうでもなかったんですね。
「ポリープに似たものはありますがこれはポリープではありません。」ということで後はガンもなく、腸の炎症がやはり結構あるということでした。

腸の炎症はすなわちトイレの回数に直結しますが、3ヶ月ぐらい前から現在まで1日「大」が4回か5回ぐらいで、以前のように20回ぐらいということはないので、この状態でも自分としてはまだなんとか良い状態です。

炎症の方があるのは事前から想定していましたが、ガンはなかったのでそっちの方はほっとしました。
検査自体苦しいのであまり何回も受けたい検査ではありませんが、これが最後ではないでしょうね、またいずれ受けることになります。

ですが今回、状態の方もだいぶ良くなってきたということで、次は8週間後ということになりました。ですから今回から8週間分の薬が出ます。単純に、持って帰る量はこれまでの倍です。
それがこれです。

後ろに置いてある緑色の箱は薬ではないんですが、エレンタールという栄養剤です。それとそのフレーバー（味）、それから右の箱はレクタブルという、泡が出るタイプの浣腸のスプレーです。肛門に近い腸の部分の炎症を抑える作用があるそうです。

それと大量の飲み薬。一人では持ちきれないので、薬局のお姉さんに原付の所まで一緒に持って来てもらいました。

それから話は変わりますが、これは「特定医療費　指定難病　受給者証」というものです。

潰瘍性大腸炎は国から難病に指定されていますので、その患者は治療費を保険から随分出してもらえます。これは軽症の人では発行されませんが、自分は4段階の症状で、下から2番目の病状となっているので、この受給者証が発行されているわけです。一番軽症が一番下で、上にいくほど重症になります。
病院と薬局の会計の時にこの受給者証も一緒に出します。

それでここに自己負担上限額　月額1万円　と書いてあります。

病院の診察代や薬局で出してもらう薬など、全部合わせても自分が払う金額は1ヶ月で上限が1万円で良いということです。

ですから毎月、本当はかなりかかっているはずなのですが、自分が払っているのは病院代と薬代を合わせて1万円だけです。日本が先進国なので助かります。

この受給者証、毎年県に申請しなくてはなりませんが、その際に病院から発行してもらった書類や住民票など、いくつかの書類が必要になってきます。

その書類の一つに「市町民税　所得課税証明書」というものがあります。市役所で発行してくれるものですが、要するに年収が分かる書類です。

その人が一か月に払う限度額は、この年収によって違ってきます。表を見ると年収810万円以上の人はここが2万円になっています。自分の場合、この受給者証をもらい始めた3年前からこの部分はずっと1万円でした。

それで先月、以前申請しておいた次回の分の受給者証が届いたのですが、その受給者証はこの限度額のところが5000円になっていました。

これまでずっと月1万円払っていましたが、次からは5000円で良いということです。安くなりましたので助かります。

それでこれまで3年間、ずっと1万円だったのが、なんで今回から5000円になったかと言うと、他の所にも書きましたが、去年1年間、コロナの影響をもろに受けており、収入が大幅に減少して、今回申請した書類の中で、年収が分かるあの書類で、これまでよりも1ランク下の低額所得者に分類されたので、個人の負担を安くしてもらったわけです。

これって負担が減って助かると言えば助かるんですが、何かすごく屈辱的で大恥で情けないことです。

来年はまた来年でこういった書類をとって毎年更新しなければなりませんから、来年は分かりませんが、別に1万円払いたいわけじゃありませんが、またそのランクに戻りたいですね。。一応これから5000円ずつは助かります。

それで今の状態ですが、痛い苦しいはないものの、まだトイレ大の回数は一日で5-6回はあります。時々7回とか8回という日もありますが、一日20回あった時に比べれば随分と良くなってはきてます。まだ完全に良いわけではありませんが、以前よりは楽になりました。

左に置いてある一番大きな箱は薬ではありませんが、エレンタールという粉状の栄養剤で、その横がエレンタールのフレーバー（味）です。プロテインの代わりと思って飲んでいます。最近ではゼリーで固めるものも一緒にもらっているので、液体ではなくゼリーにして食べています。

今回からまたひとつ新しい薬が加わりました。イムランという薬で、トイレの回数が少なくなることに効果的な薬らしいです。

薬の説明書を見てみると、
イムラン錠50mg：免疫反応に関わるリンパ球の活性化や増殖を抑えることで臓器移植における拒絶反応などの免疫反応や様々な炎症を抑制します。
食欲がない・気持ち悪い・吐く・下痢・発疹・動悸・体がだるい・筋肉痛・関節痛・発熱・寒気がする・脱毛・口内炎・めまい・腎機能検査値異常などが現れることがあります。

と書かれています。

現在トイレの回数が1日やっぱり6回から8回ぐらいあります。ただそれ以外の、痛みとか苦しみとか血が出るとか、そういうことはありませんので、問題はトイレの回数だけです。

ただこの薬、誰でも飲めるというわけではなく、体質の合わない人が飲んだら白血球が激減するとか、何かそういう副作用があるらしいです。ですから飲んでいい人か悪い人かを確認するために前回血液検査を受けて帰りました。

血液検査自体は毎回病院に行ってすぐ受けるのですが、それが終わってから診察があって、この診察の後にこのイムランという薬を飲んで良いかどうかのための血液検査を受けて下さいということで結局この日は2回血液検査がありました。

この時の血液検査の結果を見ると、自分は一応この薬を飲んでも大丈夫という体質らしいので、今回これが加わりました。少しでも良くなってくれるとありがたいです。

いつも結果表をもらうのですが、検査項目が39項目あって今回はそのうちの7つが基準値よりも低い「L」の文字がついていました。Low（低い）という意味ですかね。

基準値より高いものはありませんでしたが、7つも「低い」がついているというのはあんまり良くないんでしょうね。

中でもちょっと驚いたのがガンマ GTP です。
酒を飲む人間だったら気になる項目ですが、自分も毎日寝る前には焼酎を飲んで寝ます。

ガンマ GTP はこの表を見る限りでは下限値が13で上限値が64になっています。それに対して自分は11で、低いを表す「L」がついていました。

酒の飲み過ぎで肝臓の状態が悪いとガンマ GTP が高くなるというのは誰もが知っていますが、毎日酒を飲んでいる自分が基準値よりも低いとはちょっとびっくりでした。

「L」が7つもついているというのは、食べる量にも関係があるんでしょうか。去年潰瘍性大腸炎で一か月くらい入院してから退院して以来、食べられる量がごっそりと減りました。幸い手術はなしで治療は飲み薬だけでしたが、食べられる量は以前の半分かそれ以下の量でお腹いっぱいになります。おかげで体重もずいぶんと落ちましたが、栄養不足の状態になっているような気もします。

それで今回「水で飲むだけではなくてゼリーで固めるものがありますがどうですか。」と言わたのでもらってきました。

水150cc にこのゼリーの素とエレンタールとフレーバーを入れて50回ぐらいシェイクして冷蔵庫で冷やせば栄養剤のゼリーが出来上がります。

やることは単純なんですが、自分自身、もう30年ぐらい料理といえば電子レンジで温めることぐらいしかしていませんので、たとえゼリーといえども自分で何か作るというのはものすごい新鮮な感じがしました。

それで完成したのはこれです。オレンジ味を入れたので橙色になりました。こんなものでも自分で作った感じがしてちょっと感動しましたね。

それで他の製品であるゼラチンと寒天なども買ってみました。色々試してみます。プロテインの寒天なんかも出来そうですね。

この中で左に写っているのがエレンタールという栄養剤です。 これは薬ではないのですが、血液検査で栄養表す数字が低いということで毎回栄養剤が出ます。もう4ヶ月ぐらい毎回これが出ます。水に溶かして飲むものです。
成分はアミノ酸がほとんどで他はビタミンやミネラルなどです。プロテインの代わりと思って飲んでいます。

一袋80gで、一袋が1日分なのですが自分にとってはこれが多くて、 2日で一袋のペースで飲んでいます。

ですから必然的にどんどん溜まってきて在庫になってきます。家に余っているのを全部出してみたらこれだけありました。102袋です。右の小さい箱は一緒にもらえるフレーバー（味）の顆粒です。

これで多分次の診察の時もまた出るでしょうからまたさらに余ります。
いつかはこの栄養剤も出るのがストップするでしょうから、ぼちぼち消費していきます。

今回もらった薬がこちらです。次回の診察日は3週間後なので、この薬は3週間分です。

左の大きな箱はエレンタールという栄養剤で、これは薬ではありませんが、血液検査の栄養の数字が低いということで今回もまた出されました。毎日飲むのも結構大変ですが、プロテインの代わりと思って飲んでいます。

その横の、赤と青の箱は、エレンタールのフレーバー（味）の顆粒です。エレンタールに混ぜて飲むものです。

それと今回、初めて出されたのがこちらの薬で「ツムラ芍薬甘草湯（しゃくやく　かんぞうとう）」です。

薬の説明書を見るとけいれんや痛みを抑える作用がありますと書かれていますが、これがトイレの回数を少なくするのに効果があるかも知れないということで出してもらいました。
1日3回食前にと書いてあります。

現在の状態で悪いところは、トイレの「大」の回数が1日10回から15回ぐらいあることです。ただ自分にとってはこれでもまだ随分と良い状況です。

入院前などは
・お腹（へその下 = 腸が横に通っている部分）が痛くてたまりませんでした。痛みが始まると2時間ぐらい痛くてほとんど何もできない状況でした。

・それとトイレに行って戻ってきても、肛門が飛び出しているような感覚で直腸の辺りがすごく苦しくてそういった状況がトイレの後、2時間ぐらいは続いていました。

・そして行けば下痢で血便が出ます。
・立ち上がると腸の部分に異常に重さを感じて苦しい状態でした。

現在はこういった痛みや苦しみが全くなくて、ただ単にトイレの回数が多いだけですので、自分としては随分とましな状況だと思っています。ですがこれでもかなりの負担です。もちろんトイレの回数は少ない方がいいに決まっています。

痛み苦しみがないだけで全然違いますが、これは去年11月の入院中にやってもらった「ステラーラ」という治療法のおかげではないかと思います。これは最初に一回長い点滴がありまして、あとは8週間に一回、注射を打ってもらう治療法です。

今回新しく出してもらった「ツムラ芍薬甘草湯（しゃくやく　かんぞうとう）」は漢方薬のようですが、これで少しでも回数が減ってくれるように祈りたいと思います。

現在もらっている薬は何種類もありますが、一日3回飲むのと一日2回のものと、一日1回のものがあります。

頭がこんがらがりそうですがずっと飲んでいると一応は覚えてきます。今回新しくもらったものは1日3回です。間違えないように忘れないように飲んでいくつもりです。